Mwongozo wa matunzo kwa mtoto mwenye seli mundu

Swali la msingi

Habari mimi ni mzazi mwenye mtoto wa miaka 8 mwenye ugonjwa wa seli mundu, natamani kujua zaidi namna ya kumpatia tiba stahiki dhidi ya huo ugonjwa na je unatibaka na kupona kabisa? kifupi sina ninacho kielewa juu ya huu ugonjwa nilianza kuufatilia kupitia kwa watu kama ninyi ili kuuelewa kabisa baada ya kuona mtoto anakuwa akiugua mara kwa mara.

Majibu

Karibu sana, na pole sana kwa changamoto mnayopitia kama familia. Ugonjwa wa seli mundu ni ugonjwa wa kurithi unaoathiri chembe nyekundu za damu, na unahitaji uangalizi wa karibu wa kiafya ili kuboresha maisha ya mtoto. Nitakueleza kwa lugha rahisi kuhusu tiba na huduma bora kwa mtoto mwenye seli mundu.

Ugonjwa wa seli mundu ni nini?

Ni ugonjwa wa kurithi (unaopatikana kutoka kwa wazazi) unaoathiri chembechembe nyekundu za damu. Kwa kawaida, chembe hizi huwa duara na laini, lakini kwa watu wenye seli mundu, huwa na umbo la hilili kama mwezi au mundu. Hali hii husababisha:

• Damu kuwa nzito na kupita kwa shida kwenye mishipa midogo

• Chembe hizi kufa mapema kuliko kawaida, hivyo kusababisha upungufu wa damu

• Maumivu ya mara kwa mara, hasa kwenye mifupa na viungo

• Maambukizi ya mara kwa mara

Dalili kuu za mtoto mwenye seli mundu

• Maumivu ya ghafla kwenye kifua, tumbo, mgongo, mikono au miguu

• Upungufu wa damu: kuchoka haraka, ngozi kuwa ya rangi ya kijivu au njano

• Kuvimba mikono/miguu (hasa kwa watoto wadogo)

• Homa za mara kwa mara

• Kuchelewa kukua au kubalehe

• Mara nyingine, matatizo ya kuona au kiharusi

Je, ugonjwa huu unatibika?

Seli mundu haiponi kabisa kwa dawa za kawaida, lakini kuna matibabu yanayoweza kusaidia kupunguza dalili na kuboresha maisha ya mtoto:

Mambo muhimu ya kufahamu kuhusu tiba ya mtoto mwenye seli mundu

1. Matunzo ya kila siku

Matunzo haya husaidia kuzuia mashambulizi ya ugonjwa na matatizo makubwa:

• Kunywa maji ya kutosha: Hii huzuia damu kuwa nzito.

• Kula lishe bora yenye matunda, mboga za majani, protini, na vyakula vyenye madini ya chuma.

• Kuepuka baridi kali au joto kali, uchovu mkubwa, na msongo wa mawazo.

• Kuwa na chanjo zote muhimu, hasa dhidi ya pneumonia, Hib, hepatitis B, na Homa ya uti wa mgongo.

2. Dawa muhimu zinazotumika

• Foliki asid: Husaidia mwili kutengeneza chembe mpya za damu.

• Antibiotiki ya kila siku kama Penicillin (kwa watoto chini ya miaka 5): Kuzuia maambukizi hatari.

• Hydroxyurea: Dawa hii inapunguza mashambulizi ya maumivu na kulazwa hospitali. Inapendekezwa kwa watoto walio na dalili nyingi.

• Dawa ya maumivu: Kama paracetamol au ibuprofen kwa mashambulizi ya maumivu.

3. Huduma za hospitali

• Ufuatiliaji wa mara kwa mara na daktari bingwa wa watoto au daktari bigwa wa magonjwa ya damu

• Vipimo vya damu vya mara kwa mara: Kupima kiwango cha HB, kuangalia maambukizi, au matatizo ya figo.

• Kuhifadhi rekodi za afya: Kama mashambulizi yamekuwa mara ngapi, lini, na sababu zinazowezekana.

4. Tiba maalum au ya kisasa

• Uongezwaji damu: Kwa watoto wenye upungufu mkubwa wa damu au dalili za kiharusi.

• Upandikizaji wa uboho/uroto: Hii ndiyo tiba pekee ya kuponya kabisa seli mundu, lakini hupatikana kwa nadra na kwa vigezo maalum.

5. Msaada wa kisaikolojia na kielimu

• Mruhusu mtoto ashiriki shughuli za kijamii na shule, lakini kwa tahadhari.

• Mshirikishe mshauri wa kisaikolojia au vikundi vya msaada wa wazazi/watoto wenye seli mundu kwa faraja na elimu zaidi.

Ratiba ya kila siku kwa mtoto mwenye seli mundu (Miaka 5–12)

Hapa chini ni ratiba ya uangalizi wa kila siku kwa mtoto mwenye ugonjwa wa seli mundu, iliyoundwa kusaidia kupunguza hatari ya maumivu, maambukizi, na kulazwa hospitalini. Ratiba hii inaweza kuchapwa na kuwekwa nyumbani ili kusaidia mzazi au mlezi kufuatilia kwa urahisi.

Mambo ya kuzingatia kama mzazi/mlezi

• Hakikisha mtoto anafika kliniki au hospitali kwa ufuatiliaji kama ulivyopangwa

• Pima joto la mwili mara kwa mara ikiwa anaonekana si mzima

• Jaza kalenda ya afya ya mtoto (tarehe za maumivu, homa, dawa zilizochukuliwa)

• Hakikisha mtoto anakunywa maji ya kutosha kila siku

• Mpe dawa alizopewa kila siku bila kukosa

• Uliza daktari kuhusu dawa ya hydroxyurea ikiwa hajaanza

• Jiunge na vikundi vya wazazi wa watoto wenye seli mundu – vina msaada mkubwa wa uzoefu na ushauri

Wakati gani wa kumpeleka haraka hospitali?

Mpatie huduma ya haraka endapo mtoto wako:

• Ana homa kali (zaidi ya 38.5°C)

• Ana maumivu makali ya kifua au kupumua kwa shida

• Ana uvimbe kwenye mikono/miguu 

• Ana upungufu mkubwa wa damu ghafla (pale anapochoka sana, kuwa mweupe, au kupoteza fahamu)

• Ana dalili za kiharusi: Kama kushindwa kutembea vizuri, kuongea kwa shida, au uso kuparara upande mmoja.

Usisite kuwasiliana na mtaalamu

Ni vizuri kuwa na daktari anayemfuatilia mtoto mara kwa mara. Unaweza pia kuwasiliana na taasisi au mashirika yanayoshughulika na seli mundu kwa msaada zaidi.